鸿运国际手机版登录首页的预算是ALS社区的死刑判决

作者:冼岈芏

<p>我完全沉默地读到这个消息,我的心在扭曲和扭曲在我的胸前,好像它是为我做的,如果我读到它是真的:“鸿运国际手机版登录首页总统上周提交给国会</p><p>他的预算要求包括改变医疗补助基金在提案中,减少社会保障残疾保险(SSDI),减少国家卫生研究院(NIH)和国家ALS登记处,这些登记处完全退出疾病控制中心(CDC)</p><p>博客)ALS协会,5月2017年3月31日)我是一名患有肌萎缩侧索硬化症的30岁女性</p><p>我不想死.ALS不关心我的年轻或我与丈夫变老的梦想,即使它不关心拥有自己的身体,吃新鲜的有机食物,做瑜伽,Zumba和每周几次交叉训练ALS仍然是一个谜</p><p>与生活方式没有明显联系,家族史只与大约10%的病例有关这个平等的机会杀手摧毁了让我们移动,说话,吃饭,吞咽,最后的神经呼吸</p><p>这是最终的,没有治愈方法,但是我和成千上万与ALS一起生活的人在过去几年中一直很大胆</p><p>我希望在国家ALS登记处成立时,我们已经看到了拯救生命研究的潜力</p><p>我们允许我们的医生将血液和医疗信息发送给注册管理机构和相关的Biorepository科学家,以便他们可以积累和分析足够的数据来确定肌萎缩侧索硬化的原因</p><p>开发治疗方法并寻求治疗方法我们已经填写了大量调查报告,以解决我们对所有可以想象的环境风险因素的体验</p><p>我们接触过农药吗</p><p>铅怎么样</p><p>我们在军队服役了吗</p><p>我们住在工厂附近吗</p><p>在确诊后,我们都被告知我们正在死亡,我们无能为力</p><p>然而,国家ALS登记处已经改变了想象力的冲动,让我们怀着兴奋的心情望着你,看着你跛行的镜子,坐在轮椅上的弱小的身体,你肚子里的喂食管在你的衬衫下,你可以想象一下,你是完全沉默的,因为在耳语之上说话会让你受到声带收缩的痛苦</p><p>你每天都会看到这种情况多年,每天看到你生病的身体都会被击退</p><p>你,现在就打破你的心,但是,你允许自己想象从椅子上站起来站起来,这个宝贵的景象只会持续一会儿,但你坚持认为它就像你在读下一段时的鸿运国际手机版登录首页当预算提出时由总统完全退出国家ALS登记处,请再次面对腐朽的身体的反应,并试着坐下来,带着痛苦和脆弱的希望</p><p>我和成千上万的ALS患者一直在拯救我们</p><p>生命研究显着减慢了ALS患者的平均预期寿命仅为2 - 5年,这意味着我们没有时间避免太多已经死亡等待治疗的人,但鸿运国际手机版登录首页的预算可能是死刑判决 - 斜体 - 如果今天与ALS一起生活的每个人听起来都很引人注目,请根据ALS协会,肌肉萎缩症协会(MDA)的联合声明以及Les Turner ALS基金会的后果,考虑退出登记处将采取的具体措施</p><p>包括:这是一场噩梦</p><p>我没有足够的创造力去做梦</p><p>我从没想过治愈会被我自己的总统摧毁</p><p>我应该知道,即使这样,我也不会依赖他的支持</p><p>在他任职的第一天,他从白宫网站上删除了关于残疾公民权利的网页</p><p>我想我只是没有完全理解恐惧和被背叛意味着什么</p><p>我认为这是变革性的苦涩,很容易陷入困境</p><p>这就像在艰难的一天后睡觉,过多的酒精行为更难</p><p>它需要保持清醒,生气,然后,就像凶狠的Ender Wiggins一样,很酷,所以你可以使用它,而不是让它使用你</p><p>为您采取行动点击此处查看联系信息和根据建议预算发送给您的国会议员的信函此外,作为ALS倡导者的注册有机会更新该法案和其他立法,并采取行动确保国会支持对抗ALS的斗争</p><p>最后,分享这篇文章,争取更多的支持者反对鸿运国际手机版登录首页的预算并保存它</p><p>数以千计的ALS患者已成为我们从未想象过的英雄</p><p>我们需要了解有关ALS的更多信息</p><p>查看这两分钟的视频或浏览我的博客!....